Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.

Willkommen bei der DIG PKU e.V.

Die DIG-PKU entstand im Dezember 1975 als Zusammenschluss von 8 Elternpaaren, bei deren Kindern PKU diagnostiziert war. Heute hat die DIG-PKU ca. 1.730 Mitglieder. Sie betreut PKU-Betroffene, aber auch Betroffene mit verwandten Eiweißstoffwechselstörungen. Sie ist bundesweit durch 17 Regionalgruppen und vier Gruppen für Organoacidämien, NKH, Tyrosinose und Homocystinurie vertreten.

Aktuelles

Rare Disease Day 2017

Der Countdown läuft! Es sind nur noch 100 Tage bis zum zehnten Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017, der dieses mal unter dem Leitthema Forschung steht. Die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten ist entscheidend, um Patienten notwendige Antworten und Lösungen, ob Behandlung, Heilung oder verbesserte Versorgung, bereitstellen zu können. Der Tag der Seltenen Erkrankungen bietet die Gelegenheit, mehr Forschung von Forschern, Unternehmen, Studenten, Unternehmen, politische Entscheidungsträgern und Ärzten zu fordern und sie über die Wichtigkeit von Forschung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zu informieren.

Wichtige Mitglieder-Information

Zuzahlungsforderungen an AOK-Versicherte für Aminosäuremischungen zur Behandlung von seltenen Stoffwechselstörungen. Mehr Informationen hier.

Aktualisiert am 27.11.2016 !

Ihr Kind hat PKU ?Ihr Kind hat PKU ?

Sie haben gerade erfahren, daß Ihr Kind PKU hat?
Dann erfahren Sie hier, wie gut man mit PKU
umgehen kann ...mehr

Was bedeutet unser Logo?

Aminosäure Die in dem sechseckigen Symbol verzeichneten
Abkürzungen bedeuten:
DIG = Deutsche Interessen Gemeinschaft
PKU =PhenylKetonUrie
E.V. =Eingetragener Verein
Die Rhombus-Form stammt aus der Strukturformel der
Aminosäure (=Eiweiß-Bestandteil) Phenylalanin.
Dieses Phenylalanin hat als Grundstruktur den aus
6 Kohlenstoff-Atomen bestehenden Benzolring
(siehe Abbildung links).

   
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